人間自有真情在(一)

前第一夫人羅絲琳•卡特曾經這樣說過“這個世界上只有四種人,已做了護理者的人、正在做護理者的人、將要做護理者的人和需要被護理的人。”她說的這句話如今看來比以往任何時候都要真切。美國是一個護理者的過度,大約有5000萬美國人為他們年老的、患病的或者殘障的親人或朋友提供了絕大部份對方需要的幫助。這個數字還在不斷增長,在未來的40年中,年滿65歲和65歲以上的人數將會翻倍,85歲以上的人數則會翻三倍多。

如今的經濟形勢使得護理成本比以往都高,高得難以承受;一個流動性越來越強的社會在出現危機時,出於節儉考慮,家庭成員可能會分散各地;有的人選擇了離婚,越來越多的人選擇了單身,這些都意味著不少人會到中年時身邊沒有伴侶和孩子。

名譽、財富和強健的體格都不能防止疾病和年老;沒有什麽可以阻止家人和朋友伸出援手,一些護理者正面臨更多挑戰。對他們來說,護理這段經歷是身負壓力的,可它也給生活帶來新的意義,讓他們的愛能播散更廣。

要很好地理解護理的現狀卻不是看數字,而是通過那些伴侶、孩子、兄弟姐妹和朋友的故事,看主人公們在心愛的人有需要時是如何的挺身而出。他們的經歷展現了如今的護理發生什麽新的變化,又有哪些是一成不變。

(一)希望像蝴蝶飛舞

年輕人對拳王阿裏的印象也許只停留在1996年亞特蘭大奧運會的開幕式上,他用顫抖的雙手點燃了亞特蘭大奧運會的聖火,那副畫面讓不少人熱淚盈眶,那是老年的阿裏,重病的阿裏。默罕默德·阿裏,20世紀拳壇誕生的最偉大的英雄之一,他的出現超越了拳擊、體育,成為一個時代的偶像。

1984年,阿裏被確診患上帕金森症,該病影響他的語言表達能力,並開始損壞他的中樞神經系統。根據阿裏太太朗尼的回憶,在很長的一段時間裏,阿裏的病幾乎對他沒有影響;但朗尼還是小心提醒丈夫服藥,陪著他看診,可是阿裏的病情還是逐漸惡化。15年前,當這對夫婦在波士頓外出就餐時,病情徹底惡化的跡象出現了。朗尼回憶說:“穆罕默德正往嘴裏送食物,動作突然停止了。”暫時性動作停頓是這種疾病的特徵,也是發病的信號。“接著我知道挑戰來了,這次我真的需要去瞭解,去應付。”

那些來自現實中的、情感上和心理上的挑戰絲毫不比醫學上的少。朗尼不得不認識到自己能力的有限:她照料丈夫、管教十多歲的兒子、經營生意,還得處理其他事務。就這樣過了五年,突然有一次她覺得很難集中注意力,她以為自己得了注意力不足症。她去看醫生時在候診室睡著了,但醫生對她說,她沒有注意力不足症,她只是睡眠不足。朗尼開始學習區接受那些自己不能控制的現實。

阿裏體形魁梧,眼神敏銳,雙臂健碩,即使體格如此出眾,疾病也會打斷他連續的行走;即使曾經因言辭犀利而出名,如今疾病也讓她經常沉默地坐著。

2005年一則新聞讓人們顫抖,萊拉•阿裏在接受《洛杉磯時報》採訪時透露,父親阿裏正在失去繼續與帕金森綜合症鬥爭的勇氣。“我好希望能夠跟他聊聊他年輕的時候,可是我做不到了,”萊拉說,“父親目前絕大部份時間都在一動不動地沉默之中,他的腦子還在運轉,他知道自己面臨的狀況,他有話想說可是嘴唇就是不聽使喚,他感覺就像被困在了身體裏面。帕金森病正日漸倡狂地吞噬著父親微弱的生命。在美國,100萬人裏只有1名帕金森綜合症患者,而阿裏卻不幸被“選”中。

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